Kozeries en dilettante - Deux ou trois choses que je sais d'elle - Commentaires

Deux ou trois choses que je sais d'elle - KA

KA — Sun, 09 Sep 2007 23:37:30 +0200

J'arrive un peu en retard dans ce fil de commentaires pour délivrer une petite info. Pas extrêmement importante, mais bon quand même :

la Ligue française contre la sclérose en plaques, Rollers & Coquillages et MobileEnVille organisent une randonnée roller dimanche 23 septembre, afin de mieux faire connaître cette maladie.
Départ du boulevard Bourdon (place de la Bastille) à 14h30.

• La Ligue française contre la sclérose en plaques, je ne vous explique pas ce que c'est, hein.

• Rollers & Coquillages est l'association qui organise tous les dimanches après-midi depuis 1998 des randonnées roller dans Paris.
Voir sur son site l'annonce de cette randonnée du 23 septembre, avec des infos sur la maladie :
http://www.rollers-coquillages.org/...

• MobileEnVille est une association créée par des chercheurs du Généthon pratiquant également le roller. Son but est d'intégrer les personnes handicapées dans la ville, de faciliter leurs déplacements. MobileEnVille organise (entre autres) des randonnées mêlant personnes à roller et personnes en fauteuil.
L'adresse du site : http://www.mobile-en-ville.asso.fr/

Rando roller pour la Ligue française contre la sclérose en plaques, donc, le dimanche 23 septembre à 14h30 (retour au même endroit à 17h30), boulevard Bourdon (place de la Bastille).

[ping] Deux ou trois choses que je sais d'elle - Communication & Religion

Communication & Religion — Tue, 04 Sep 2007 10:54:23 +0200

Buzz autour de la Sclérose en plaque

D'habitude, je ne suis pas trop fan des buzz, relire la même chose partout (souvent pour le dernier téléphone de chez Nokia...) m'énerve. Mais ce matin, en passant par chez Kozlika, je découvre cette campagne auquel je m'associe bien évidemment...

Deux ou trois choses que je sais d'elle - Krazy Kitty

Krazy Kitty — Tue, 04 Sep 2007 01:40:16 +0200

Comme je n'arrive pas à faire de rétrolien (voir à ce sujet mon appel au secours sur le forum de Dotclear), je signale manuellement ma reprise du buzz sur American Rhapsody

[ping] Deux ou trois choses que je sais d'elle - American Rhapsody

American Rhapsody — Tue, 04 Sep 2007 00:37:39 +0200

M.S.

Je l'ai déjà vu chez Artefact (qui en est l'auteur), chez Kozlika, chez Otir, et chez Mon Ange. Les trois derniers me l'ayant implicitement refilé. Est-ce un questionnaire ? Une chaîne ? Un buzz ? Un mème ? Un événement......

[ping] Deux ou trois choses que je sais d'elle - Traces et trajets

Traces et trajets — Mon, 03 Sep 2007 23:01:34 +0200

Qu'en sait-on au fond ?

j'oublie mes petites idées, mes vélibs, mes visions de Wytejczk l'ami envolé, les dernières blagues de Stéphanot, un conte d'Eugène que Sophie Calle a quasiment publié (non, j'exagère, c'est juste que ça pourrait) et une idée amusante d'un de...

Deux ou trois choses que je sais d'elle - anita

anita — Mon, 03 Sep 2007 18:14:32 +0200

Je ne suis absolument pas spécialiste de la SEP, car elle est rare dans la tranche d'âge dont je m'occupe, mais je peux essayer de répondre à au moins une de tes questions.

Pas la première, car je la comprend mal : tu sembles faire allusion à un problèmes très spécifique de l'association de deux maladies, mais faute de savoir le traitement en cours et la deuxième pathologie la réponse est difficile. Plus de détails par mail, si tu veux.

Sur le deuxième point, nous ne connaissons pas, actuellement de marqueurs sanguins. il existe des éléments évocateurs dans le liquide céphalo rachidien (obtenu par ponction lombaire, un acte qui n'est pas du tout-venant), mais même là, d'autres pathologies peuvent donner des tableaux semblables. En fait, c'est un faisceau d'argument qui fait sens: les symptômes ressentis par le patient, ceux constatés par le médecin, les images à l'IRM, les perturbations de la transmission électrique, mais également l'évolution. C'est bien parce que les symptômes apparaissent, disparaissent, reviennent qu'on peux différencier la sep d'autres maladies. D'où le temps nécessaire au diagnostic, insupportable pour celui qui est dans l'attente, mais rarement évitable.

Pour les poussées ultérieures, c'est semble-t-il l'irm qui est la plus performante pour mettre en évidence une nouvelle atteinte.

Non la cortisone n'est pas le seul traitement. Elle limite l'importance des poussées.Elle est prescrite en première intention, en cure le plus courte possible, mais n'a pas de reel effet sur le nombre de poussées, ou sur les sequelles. Il existe des traitements immuno modulateurs, ou immuno suppresseurs, qui ont pour but d'essayer de limiter le nombre de poussées. Ils ont des effets secondaires et ne sont pas proposées dans les formes bégnines (poussées rares et/ou bien régressives et/ou peu invalidantes)
Sauf erreur de ma part, je n'ai pas notion de lien direct entre la maladie elle-même et l'irruption d'un cancer. Par contre, l'un des médicaments utilisé doit l être à dose strictement surveillée, car il peut potentiellement être un facteur de risque à haute dose.

Deux ou trois choses que je sais d'elle - artefact

artefact — Mon, 03 Sep 2007 18:08:24 +0200

Merci, tout simplement.

Je vais sans doute collecter les réponses et attendre un peu avant de les commenter, afin de ne pas nuire au but illustratif de la chaîne, au moins en ce qui concerne sa première partie.

Ce qui m'étonne le plus, depuis un mois, c'est de découvrir que chaque personne à qui j'en ai parlé est touché de près ou de loin : qu'il s'agisse d'un ami, d'un collègue, d'un parent, on dirait que tout le monde connaît une personne atteinte de sclérose en plaques. Ce qui d'ailleurs, peut être à double tranchant dans la connaissance de la maladie : on en sait des choses, mais elle est tellement protéiforme, que l'on peut facilement extrapoler à tort ce qu'on sait par l'expérience d'un proche à l'ensemble des malades.

[ping] Deux ou trois choses que je sais d'elle - Un jour à la fois

Un jour à la fois — Mon, 03 Sep 2007 16:57:00 +0200

Trois choses que je sais d'elle

La sclérose en plaques, j'en connais personnellement au moins trois personnes affligées. L'une d'entre elles, l'amie d'une amie qui toutes les deux vivent en France, vit avec depuis plus d'une vingtaine d'années, et c'est sans doute par elle que......

Deux ou trois choses que je sais d'elle - Otir

Otir — Mon, 03 Sep 2007 16:21:57 +0200

Je prends.