Depuis quelques semaines, Artefact sait qu'elle est atteinte de sclérose en plaques. Je n'avais à l'époque pas commenté son billet, me réservant de le faire de vive voix. Et puis finalement bien que nous soyions rentrées toutes les deux ensemble en autobus du dernier Paris-Carnet, je ne lui en ai pas parlé non plus. Nous avons parlé opéra, des prosélytes lyriques, de pique-niques et sorties de tout poil.

C'était délibéré, j'ai en ce moment plein de colère vis-à-vis de cette maladie et je ne suis pas sûre d'être capable de l'évoquer par le bout optimiste de la lorgnette. Mais Artefact lance une sorte de chaîne, un « buzz » comme elle dit, pour aider à faire connaître la sclérose en plaques et parler d'elle, via l'association Notre Sclérose, Association citoyenne de la sclérose en plaques, à l'initiative de cette chaîne.

Je relaie donc ici et qui voudra poursuivra.

Il s'agit de dire trois choses qu'on sait sur cette maladie et énoncer trois questions que l'on se pose au sujet d'elle.

Association Notre Sclérose

Trois choses que je sais

  1. La sclérose en plaques n'empêche pas l'investissement professionnel, le goût des autres, l'engagement dans des associations. Elle peut même pousser à en faire plus que les autres, pour ne pas laisser gagner la maladie sur la vie et épuiser les copines blogueuses feignasses qui n'arriveraient pas à suivre le rythme !
  2. Dans la forme « poussées et rémissions » (la plus courante), on ne sait pas décider avec des critères objectifs de façon formelle qu'on est en période de poussée ou non, ce sont des indices concourants qui font qu'on décide que c'en est une. On met alors en place un « traitement de choc » sur trois ou cinq jours de doses massives de cortisone.
  3. Chaque poussée atteint le système neurologique jusqu'à un point imprévisible, de durée imprévisible et à la rémission totale ou partielle imprévisible. Elle porte généralement autour d'un point précis pour chaque personne (la mobilité ou la vue par exemple). Elles peuvent être très douloureuses et les médicaments anti-douleur tels que la morphine n'agissent pas sur ce type de douleur.

Trois questions que je me pose

  1. Les associations des traitements contre la sclérose (de stabilisation plutôt, puisque cette maladie est incurable) avec d'autres traitements pour d'autres maladies sont parfois impossibles, pourquoi ne suspend-on pas le traitement anti-sclérose le temps de soigner l'autre maladie ?
  2. Qu'est-ce qui rend impossible la définition d'un « marqueur de poussée » qui puisse apporter quelque certitude au diagnostic ? La cortisone est-elle le seul traitement connu ? Que fait-on si elle n'est pas supportée ?
  3. La sclérose est-elle un facteur aggravant du cancer (outre les grandes difficultés de traitement) ?

A vous ! relayez cette chaîne sur vos blogs si vous le souhaitez.