Deux ou trois choses que je sais d'elle
Par Kozlika le lundi 3 septembre 2007, 14:37 - Lien permanent
Depuis quelques semaines, Artefact sait qu'elle est atteinte de sclérose en plaques. Je n'avais à l'époque pas commenté son billet, me réservant de le faire de vive voix. Et puis finalement bien que nous soyions rentrées toutes les deux ensemble en autobus du dernier Paris-Carnet, je ne lui en ai pas parlé non plus. Nous avons parlé opéra, des prosélytes lyriques, de pique-niques et sorties de tout poil.
C'était délibéré, j'ai en ce moment plein de colère vis-à-vis de cette maladie et je ne suis pas sûre d'être capable de l'évoquer par le bout optimiste de la lorgnette. Mais Artefact lance une sorte de chaîne, un « buzz » comme elle dit, pour aider à faire connaître la sclérose en plaques et parler d'elle, via l'association Notre Sclérose, Association citoyenne de la sclérose en plaques, à l'initiative de cette chaîne.
Je relaie donc ici et qui voudra poursuivra.
Il s'agit de dire trois choses qu'on sait sur cette maladie et énoncer trois questions que l'on se pose au sujet d'elle.
Trois choses que je sais
- La sclérose en plaques n'empêche pas l'investissement professionnel, le goût des autres, l'engagement dans des associations. Elle peut même pousser à en faire plus que les autres, pour ne pas laisser gagner la maladie sur la vie et épuiser les copines blogueuses feignasses qui n'arriveraient pas à suivre le rythme !
- Dans la forme « poussées et rémissions » (la plus courante), on ne sait pas décider avec des critères objectifs de façon formelle qu'on est en période de poussée ou non, ce sont des indices concourants qui font qu'on décide que c'en est une. On met alors en place un « traitement de choc » sur trois ou cinq jours de doses massives de cortisone.
- Chaque poussée atteint le système neurologique jusqu'à un point imprévisible, de durée imprévisible et à la rémission totale ou partielle imprévisible. Elle porte généralement autour d'un point précis pour chaque personne (la mobilité ou la vue par exemple). Elles peuvent être très douloureuses et les médicaments anti-douleur tels que la morphine n'agissent pas sur ce type de douleur.
Trois questions que je me pose
- Les associations des traitements contre la sclérose (de stabilisation plutôt, puisque cette maladie est incurable) avec d'autres traitements pour d'autres maladies sont parfois impossibles, pourquoi ne suspend-on pas le traitement anti-sclérose le temps de soigner l'autre maladie ?
- Qu'est-ce qui rend impossible la définition d'un « marqueur de poussée » qui puisse apporter quelque certitude au diagnostic ? La cortisone est-elle le seul traitement connu ? Que fait-on si elle n'est pas supportée ?
- La sclérose est-elle un facteur aggravant du cancer (outre les grandes difficultés de traitement) ?
A vous ! relayez cette chaîne sur vos blogs si vous le souhaitez.
Commentaires
Je prends.
Merci, tout simplement.
Je vais sans doute collecter les réponses et attendre un peu avant de les commenter, afin de ne pas nuire au but illustratif de la chaîne, au moins en ce qui concerne sa première partie.
Ce qui m'étonne le plus, depuis un mois, c'est de découvrir que chaque personne à qui j'en ai parlé est touché de près ou de loin : qu'il s'agisse d'un ami, d'un collègue, d'un parent, on dirait que tout le monde connaît une personne atteinte de sclérose en plaques. Ce qui d'ailleurs, peut être à double tranchant dans la connaissance de la maladie : on en sait des choses, mais elle est tellement protéiforme, que l'on peut facilement extrapoler à tort ce qu'on sait par l'expérience d'un proche à l'ensemble des malades.
Je ne suis absolument pas spécialiste de la SEP, car elle est rare dans la tranche d'âge dont je m'occupe, mais je peux essayer de répondre à au moins une de tes questions.
Pas la première, car je la comprend mal : tu sembles faire allusion à un problèmes très spécifique de l'association de deux maladies, mais faute de savoir le traitement en cours et la deuxième pathologie la réponse est difficile. Plus de détails par mail, si tu veux.
Sur le deuxième point, nous ne connaissons pas, actuellement de marqueurs sanguins. il existe des éléments évocateurs dans le liquide céphalo rachidien (obtenu par ponction lombaire, un acte qui n'est pas du tout-venant), mais même là, d'autres pathologies peuvent donner des tableaux semblables. En fait, c'est un faisceau d'argument qui fait sens: les symptômes ressentis par le patient, ceux constatés par le médecin, les images à l'IRM, les perturbations de la transmission électrique, mais également l'évolution. C'est bien parce que les symptômes apparaissent, disparaissent, reviennent qu'on peux différencier la sep d'autres maladies. D'où le temps nécessaire au diagnostic, insupportable pour celui qui est dans l'attente, mais rarement évitable.
Pour les poussées ultérieures, c'est semble-t-il l'irm qui est la plus performante pour mettre en évidence une nouvelle atteinte.
Non la cortisone n'est pas le seul traitement. Elle limite l'importance des poussées.Elle est prescrite en première intention, en cure le plus courte possible, mais n'a pas de reel effet sur le nombre de poussées, ou sur les sequelles. Il existe des traitements immuno modulateurs, ou immuno suppresseurs, qui ont pour but d'essayer de limiter le nombre de poussées. Ils ont des effets secondaires et ne sont pas proposées dans les formes bégnines (poussées rares et/ou bien régressives et/ou peu invalidantes)
Sauf erreur de ma part, je n'ai pas notion de lien direct entre la maladie elle-même et l'irruption d'un cancer. Par contre, l'un des médicaments utilisé doit l être à dose strictement surveillée, car il peut potentiellement être un facteur de risque à haute dose.
Comme je n'arrive pas à faire de rétrolien (voir à ce sujet mon appel au secours sur le forum de Dotclear), je signale manuellement ma reprise du buzz sur American Rhapsody
J'arrive un peu en retard dans ce fil de commentaires pour délivrer une petite info. Pas extrêmement importante, mais bon quand même :
la Ligue française contre la sclérose en plaques, Rollers & Coquillages et MobileEnVille organisent une randonnée roller dimanche 23 septembre, afin de mieux faire connaître cette maladie.
Départ du boulevard Bourdon (place de la Bastille) à 14h30.
• La Ligue française contre la sclérose en plaques, je ne vous explique pas ce que c'est, hein.
• Rollers & Coquillages est l'association qui organise tous les dimanches après-midi depuis 1998 des randonnées roller dans Paris.
Voir sur son site l'annonce de cette randonnée du 23 septembre, avec des infos sur la maladie :
http://www.rollers-coquillages.org/...
• MobileEnVille est une association créée par des chercheurs du Généthon pratiquant également le roller. Son but est d'intégrer les personnes handicapées dans la ville, de faciliter leurs déplacements. MobileEnVille organise (entre autres) des randonnées mêlant personnes à roller et personnes en fauteuil.
L'adresse du site : http://www.mobile-en-ville.asso.fr/
Rando roller pour la Ligue française contre la sclérose en plaques, donc, le dimanche 23 septembre à 14h30 (retour au même endroit à 17h30), boulevard Bourdon (place de la Bastille).